Kultaakin kalliimpi elämä

Lasten syövän päivää vietettiin tämän viikon aluksi.

Laadukas ja hyvä hoito on ihmisoikeuskysymys. Lapset ansaitsevat juuri heille kehitettyjä lääkkeitä ja syöpähoitomuotoja, joista aiheutuu vähemmän myöhäisvaikutuksia.

Lasten ja nuorten syöpien hoito on kehittynyt pitkin askelin Suomessa ja Euroopassa. Tästäkin huolimatta haasteet syöpäsairauksien hoidossa ja jälkiseurannassa ovat edelleen mittavat.

Syöpähoidot lapsena tai nuorena läpikäyneiden joukko on koko maanosassamme jo valtavan suuri. Kymmenen vuoden sisällä luvun arvioidaan olevan liki miljoona.

Syövän ja raskaat syöpähoidot selättäneistä selviytyjistä jopa 20–40 prosenttia saa aikuisena riesakseen jokapäiväistä elämää haittaavia myöhäisvaikutuksia. Lievempiä myöhäishaittoja saa jopa kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta.

Siksi onkin tuhannen taalan kysymys, kuinka nämä myöhäishaitat voidaan tunnistaa ja hoitaa ajoissa.

Meillä Suomessa ollaan hyvällä tiellä myöhäishaittojen tunnistamisen saattamisessa osaksi julkista terveydenhoitoa. Paljon työtä on kuitenkin vielä edessä, että jokainen aikuistunut lapsi ja nuori saisi asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen ajoissa.

Lapsuusajan syövät ovat parannettavissa sitä varmemmin mitä varhemmin sairaus havaitaan.

Aila Paloniemi

Haasteen mittaluokka valkenee, kun tietää, että vasta 20 prosenttia maailman lapsista on ylipäätään kehittyneen terveydenhoidon piirissä.

Sain sydäntä riipaisevan puhelun ystävältäni, jonka aikuinen tytär menehtyi yllättäen joulun aikaan. Tytär oli Suomen ensimmäisiä kantasolusiirron saaneita lapsisyöpäpotilaita ja eli aikuista elämäänsä perheellisenä.

Vaikka menehtymistä edelsi kaksi vaikeaa keuhkokuumetta, lopulliseksi kuolinsyyksi paljastui sepelvaltimotauti, josta sairastunut ja hänen läheisensä eivät tienneet mitään.

Kysymys kuuluukin, miksi tällaista varsin helposti selvitettävää sairautta ei osattu tunnistaa ajoissa? Miksi sitä ei edes epäilty?

Omaisten suruun ja järkytykseen sekoittui suuttumusta. He haluavat saada kysymyksiinsä vastauksia. Miksi juuri meidän rakkaallemme kävi näin?

Vaikka myöhäishaittojen tunnistamisessa ja hoidossa onkin meillä vielä selviä puutteita ja alueellista eriarvoisuutta, on hyvä muistaa, että kaikista syöpään sairastuneista lapsista ja nuorista paranee erinomaisten hoitojen ansiosta 75–80 prosenttia.

Suomessa sairastuu vuosittain syöpään noin 150 lasta ja noin 250–300 nuorta.

Lapsuusajan syövät ovat siis parannettavissa sitä paremmin, mitä varhemmin sairaus havaitaan ja mitä laadukkaampaan hoitoon sairastunut pääsee. Tämän on oltava päättäjille ohjenuora, kun resursseja jaetaan.

Syöpään sairastuneiden nuorten hoitoon on kiinnitettävä vahvempaa huomiota myös psykososiaalisesta näkökulmasta. Nyt nuoret ovat tästä perspektiivistä katsottuna väliinputoajia.

Sain palautetta, jossa äiti iloitsee sairastuneen poikansa hyvästä hoidosta mutta tuo esiin harvemmin keskustellun asian:

”Oman poikani hoitoprotokolla oli pediatriseen onkologiaan kuuluva, mutta hänen psykososiaalinen asemansa aikuisen. Nuori mies rakensi selviytyjän identiteettiään tässä välimaastossa. Miten voisimme parantaa nuorten tilannetta osastoilla, joilla he saattavat joutua henkisesti tosi koville? Harvalla vanhemmalla on mahdollisuus olla nuorensa tukena joka päivä sairaalassa”.

Myös tämä puute vaatii korjaamista. Yhdessä voimme saada aikaan muutoksen.

Vapaaehtoistyöllä on tärkeä rooli syöpään sairastuneiden lasten ja heidän perheidensä auttamisessa. Valtakunnallinen syöpälasten järjestö, Sylva on onnekseen saanut hyväntekijöitä toimintansa vahvistamiseksi.

Pohjoismaisella Team Rynkeby -pyöräilyllä Pariisiin on jo neljä kertaa kerätty mittava sponsorituki Sylvalle. Suomen pyöräilyjoukkueessa polki viime vuonna 100 vapaaehtoista, ensi kesänä mukaan on lähdössä myös keskisuomalaisia pyöräilijöitä!

Lahjoitusvaroja Sylva käyttää järjestäessään muun muassa syöpäsairauksia käsitteleviä kursseja ja opaskirjoja sekä tarjotessaan lomia ja kuvataideterapiaa syöpää sairastaville lapsille ja nuorille.

Osan keräysvaroista osoitamme syöpätutkimukseen Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiön kautta.

Sydänlämpöiset kiitokset kaikille vapaaehtoisille. Tukenne ei ole pelkästään rahallisesti tärkeä. Se vahvistaa meitä kaikkia syöpäsairaiden lasten parissa työtä tekeviä. Emme ole yksin.

Välittämisellä ja hyvän jakamisella on elämässä ihmeellinen voima!