Syöpä muutti kaiken – Arja Ryynänen päätti suhtautua syöpäänsä kuin kovaan urheilusuoritukseen

Se on syöpä.

Kun espoolainen Arja Ryynänen kuuli nämä sanat puhelimestaan vuosi sitten kesälomansa aluksi, kaikki tuntui häviävän ympäriltä.

Ensimmäinen ajatus oli, miten lasten käy.

Perhe oli lähdössä mökille Ryynäsen kotiseudulle Pohjois-Karjalaan. Epätavanomainen helle kietoi Suomea ja lapsilla oli kiire uimaan.

Ryynänen oli shokissa, mutta ammattilaisen aivot raksuttivat. Sosiaalityöntekijänä hän oli kohdannut ihmisiä kriisitilanteissa ja tiesi ohjenuorat. Hän listasi niitä mielessään.

Ole rehellinen, puhu lapselle ikä- ja kehitystason mukaisesti, luo turvaa ja toivoa, pidä arjesta kiinni.

Ryynänen pyysi perheen olohuoneen sohvalle ja kertoi lääkärin terveiset.

Kuopus tokaisi ”aha” ja hoputti jatkamaan pakkaamista. Esikoinen sen sijaan nappasi puhelimen ja ryhtyi etsimään tietoa.

– Se oli hänen toimintamallinsa koko sairauden ajan. Tytär oli minullekin tietopankki, Ryynänen naurahtaa.

Lomasuunnitelmia ei muutettu. Maalle lähdettiin. Ryynänen päätti pitää tavallisesta arjesta kiinni kynsin hampain sittenkin, kun hoidot käynnistyivät pikajunan vauhdilla.

Pari viikkoa diagnoosin jälkeen Ryynänen oli jo leikattu.

– Henkilökunta oli hyvin asiantuntevaa ja hoito huipputasoa. Luotin hommaan täysin. Se tunne loi turvaa.

Lääkäri kehotti potilastaan tekemään asioita, joista pitää, nauttimaan elämästä sairaudesta huolimatta.

– Ne taikasanat kantoivat vaikeiden kuukausien läpi. Opin uudenlaista itsekkyyttä, kiltin tytön syndrooma mureni, Ryynänen kertoo.

Vuosittain 30 000 suomalaista saa tietää sairastavansa syöpää. Tilastollisesti se tarkoittaa, että joka kolmannen kohtalona on käydä syöpämylly läpi, tulevaisuudessa epäonnenarpa lankeaa jo joka toiselle.

Aiemmin syöpä oli kuolemantuomio. Nykyään suurin osa sairastuneista paranee. Suomalaismiehistä 67 prosenttia ja naisista 69 prosenttia on elossa viiden vuoden päästä diagnoosista.

Kivessyövästä paranee peräti 94 prosenttia ja kilpirauhasen syövistä 90 prosenttia. Myös rintasyövän ennuste on rohkaiseva. Lähes 90 prosenttia sairastuneista on elossa viiden vuoden kuluttua sairauden toteamisesta.

Suomalaisten elossaololuvut ovat kaiken kaikkiaan Euroopan ja koko maailman mittakaavassa huipputasoa.

Kokonaiskuva ei silti ole pelkästään ruusuinen. Rintasyöpäjärjestö Europa Donna Finlandin toiminnanjohtaja Anu Niemi toteaa, että harvinaisemmat tai helposti leviävät syövät saattavat aiheuttaa ongelmia varsinkin syrjässä asuville.

– Joillakin alueilla syöpäseuranta siirretään nopeasti perusterveydenhoitoon. Silloin voi olla puutteita osaamisessa.

Huolta aiheuttaa myös tutkimusrahoituksen heikentyminen viime vuosina.

– Nyt asia on onneksi noussut puheenaiheeksi. Toivottavasti puhe realisoituu euroiksi, Niemi sanoo.

Syöpätutkimus biologisena tutkimuksena vaatii aikaa ja kalliita välineitä.

– Prosessia ei voi nopeuttaa tai halventaa luovuudella, Niemi hymähtää.

Sytostaattihoitojen alettua Ryynänen oli kolmen viikon jaksosta viikon hyvin heikossa kunnossa.

– Nukuin paljon. Välillä vointi oli sellainen, että keskityin vain hengittämiseen. Ajattelin tuolloin elämää varttitunnin pätkissä eteenpäin.

Toisilla sytostaatit aiheuttavat turvotusta ja iho-oireita. Ryynänen kärsi väsymyksestä ja pahoinvoinnista.

Hänellä oli onneksi mahdollisuus keskittyä omaan kuntoutumiseensa, sillä verkostot olivat kunnossa. Lasten isä otti ison vastuun ja mummo riensi hätiin.

Sairaalassa Ryynänen tutustui kohtalotovereihin, joiden asiat eivät olleet yhtä hyvin.

Osaston parvekkeella käyty keskustelu 2-vuotiaan lapsen yksinhuoltajan kanssa herätti sosiaalityöntekijän Ryynäsessä toimimaan. Naiselta oli evätty kotipalvelu, vaikka hänellä ei ollut lähipiirissään yhtäkään auttavaa käsiparia. Perusteena oli, että hakija on palkkatyössä ja kykenee itse hankkimaan tukea.

Ryynänen kirjoitti kantelun ja tilanne korjaantui.

– Sosiaali- ja terveydenhuollossa ei aina ymmärretä tarpeita, joita syöpä aiheuttaa. Hyvät hoitotulokset eivät tarkoita, että arki rullaa siinä sivussa.

Neljännes syöpään sairastuneista on alle 50-vuotiaita. Usein heillä on perhe ja lapsia.

Ryynäsen mielestä on ongelma, että sosiaalihuollon palvelut pitää hakea erikseen ja niitä on huonosti saatavilla. So ja Te pitäisi yhdistää, sillä ihminen on kokonaisuus. Käypähoitosuosituksissa näin jo onkin, mutta käytännössä erikoissairaanhoidossa ei riitä resursseja.

– Siksi lähdin mukaan yhdistystoimintaan. Lasten ja perheiden asema on varmistettava sairauden kohdatessa.

Syöpä pistää elämän uusiksi.

Ryynänen oli kuvitellut itse olevansa syövältä turvassa terveine elämäntapoineen ja vailla geneettisiä rasitteita.

Vain vähän ennen diagnoosiaan hän oli ostanut uuden kodin. Pankki kauppasi vakuutusta sairastumisen varalle. Ryynänen ajatteli, että mitäpä hän sellaisella, terve ihminen.

Vakuutus olisi ollut tarpeen, sillä syöpä romuttaa myös talouden. Töistä joutuu jäämään pois, tulee sairaala- ja lääkekuluja.

– Sairauspäivärahassa pitäisi olla lapsikorotus työttömyysturvan tavoin. Sairaankin vanhemman lapsen täytyy elää, Ryynänen muistuttaa.

Syöpä ei katso sosioekonomista asemaa. Ennakoimattomaan tilanteeseen joutuneiden joukossa on kaikenlaisia ihmisiä, eivätkä apua kaipaavat aina ole huono-osaisia.

– Heidänkin kohdallaan turvaverkon pitää kannatella.

Europa Donna Finlandin jäsenkyselynkin perusteella sairastuneet kokevat, että syöpä itse hoidetaan hyvin, mutta kokonaisuus ja psykososiaalinen puoli jäävät retuperälle.

– Psyykkisen tuen tarjoamisen pitäisi olla automaattista. Siitä on puhuttu vuosia, mutta resursseja ei vain löydy, Niemi pahoittelee.

Samoin perheet jäävät helposti paitsioon. Kukaan ei kysy läheisiltä, miten he voivat.

– Monessa kunnassa mahdollisuudet saada kotipalvelua näyttävät paperilla hyviltä, mutta käytännössä homma ei toimi. Kevyt apu riittäisi monille. Kun sitä ei saada, väsytään ja tulee isompia ongelmia, Niemi tietää.

Urheilijaluonteena Ryynänen päätti suhtautua syöpään oman elämänsä maratonina, jolla edetään etapilta toiselle, mutta maali on koko ajan mielessä.

– Tsemppasin itseäni ajattelemalla, että urheilukin uuvuttaa. Tulee rakkoja ja lihaskipuja, psyyke on lujilla, mutta periksi ei anneta.

Välille tuupertumisen mahdollisuutta ei voinut kitkeä mielestä kokonaan, vaikka Ryynänen sitä tavoittelikin.

Aiemmin hän oli vitsaillut elävänsä satavuotiaaksi. Sairauden edessä oli pakko myöntää, että jokainen lähtee ajallaan eikä vaihtoehtoja ole.

– Mietin, millaisen jäljen olen maailmaan jättänyt, mitä saanut välitettyä lapsilleni.

Ympärillä ihmiset kertoivat rukoilevansa Ryynäsen puolesta.

– Lähimmäisenrakkaus antoi paljon voimaa. Silti kuoleman läheisyys on haavoittanut turvallisuuden tunnettani lopullisesti.

Lähimmäisenrakkaus antoi paljon voima.

Arja Ryynänen

Huonoa viikkoa seurasi kaksi hyvää, jolloin potilas jaksoi tehdä iloa tuottavia asioita, elää normaalisti.

Tukka lähti, mutta Ryynänen ei antanut sen hidastaa. Peruukinkin hän sai, mutta koki luontevammaksi kulkea kaljuna. Jotkut katsoivat poispäin, jotkut pitivät ultrafeministinä, mutta suurin osa suhtautui hyvin.

– Miksi olisin vähemmän arvokas kaljuna kuin pitkätukkaisena blondina? hän kysyy.

Ryynänen halusi herätellä ihmisiä huomaamaan, että myös sairas voi olla osa yhteiskuntaa.

– Ihmisillä on erilaisia elämäntilanteita. Aina tulisi nähdä voimavarat rajoitteiden sijaan.

Kaljuna kulkeminen viritti paljon keskusteluja. Monet halusivat kertoa oman tai läheisensä syöpätarinan.

Jokin aika sitten Ryynäselle kerrottiin, että syöpä on kurissa. Hän on palannut normaaliin elämään. Syövästä muistuttavat enää säännölliset kontrollit.

Kahvilan pöydässä tautiaan ruotiessaan Ryynänen keksii siitä myös myönteisiä asioita. Se on esimerkiksi antanut hänelle uudenlaista näkökulmaa omaan työhön ja politiikan tekemiseen. Äskettäin hänet valittiin Donna Finland ry:n varapuheenjohtajaksi.

– Haluan vaikuttaa asioihin, kehittää vertaistukea ja hoitoa, kiinnittää erityisesti huomiota naisten hyvinvointiin.

Joka tapauksessa Ryynänen on muuttunut nainen sekä ulkonäöltään että itsevarmuudeltaan. Hän katsoo maailmaa uudesta asennosta.

– Enää minua ei tytötellä, hän kuittaa.

Parasta maratonilla juuri nyt on, kun kuopus painautuu kainaloon, sanoo: Äiti, mie rakastan sinnuu. Tai kun pääsee esikoisen kanssa kuntosalille.

– On maailman ihanin asia, että yhteys lapsiin on säilynyt hyvänä. Että olemme kaikki tässä.

Tulevalta Ryynänen toivoo tavallisia asioita kuten rakkautta ja terveyden säilymistä, syöpäpeikon pysymistä loitolla.

Eivät kovin suuria haaveita, mutta samalla valtavia.

Juttu on julkaistu alunperin Suomenmaan viikkolehdessä 8.3. lehdestä. Suomenmaan voit tilata täältä .