Anne, 61, unohti nimensä – Voiko muistisairaudesta puhua ilman häpeää?

Anne Vihakara heräsi kotonaan tavallisena aamuna nelisen vuotta sitten.

– Tiesin, että olen minä. Olen kotona, tämä on meidän makuuhuoneemme ja kaikki oli muuten selvää; mutta mikä minun nimeni on?

– Menin sokkiin. Päätin visusti, etten mene tarkistamaan nimeä ajokortista. Odotan niin kauan, että muistan. Ne olivat pitkiä minuutteja. Sitten nimi palasi mieleeni. Tuo hetki pysäytti. On ymmärrettävää, että unohtaa tiettyjä asioita ja toisten nimiä, mutta että omansa.

Pari vuotta tuon jälkeen Anne oli vielä menevä nainen. Yliopistonlehtorille kertyi työmatkaa 250 kilometriä useana päivänä viikossa. Kotiin päästyään hän jatkoi päivää Kiina-aiheisilla tutkimuksilla. Työpöydän kulmalla oli iso pino opiskelijoiden tenttivastauksia odottamassa tarkastusta.

Opiskelijaryhmät kauppakorkeakoulussa olivat suuria, yhdessä oli 300 ja toisessa 150 opiskelijaa, lisäksi muutama pienempi ryhmä. Perhe, puutarha ja harrastukset tulivat tuon kaiken päälle, mutta tekemiseen tottunut ei valittanut.

Anne Vihakara huomasi ensimmäiset Alzheimerin taudin oireet itse.

– Minulla on ollut tutkitusti poikkeuksellisen hyvä muisti. Yhtäkkiä havahduin, että muistilappuja oli joka paikassa. Kalenterini täyttyi merkinnöistä, joita en välttämättä muistanut kirjanneeni.

Vuonna 2013 Anne hakeutui polviongelman vuoksi työkykyä ylläpitävään kuntoutukseen. Omasta pyynnöstään hänelle tehtiin samalla myös muistitesti. Testissä löytyi poikkeama, ja kuntoutettava lähetettiin tutkimuksiin.

Selkäydinpunktiossa ei löytynyt mitään, eikä magneettikuvauksessakaan, mutta neuropsykologin haastattelu meni huonosti.

– Päässä löi ihan tyhjää, kun piti toistaa joitain sanoja. Istuin tuolilla ja ajattelin, että muista nyt edes jotain.

Samat tutkimukset toistettiin seuraavana vuonna. Vasta PET-tutkimuksessa Turun yliopistollisessa keskussairaalassa asia lopulta selvisi. Kotiin tulleessa kirjeessä kerrottiin: ”Teillä on diagnosoitu sairaus – Alzheimerin tauti”. Parissa kuukaudessa Kela teki päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä.

Päässä löi ihan tyhjää, kun piti toistaa joitain sanoja.

Tieto sairastumisesta Alzheimerin tautiin oli Vihakaralle shokki, vaikka tuo mahdollisuus oli ollut hänellä mielessä jo aiemmin.

Vuoden päivät eläkkeellä ovat tehneet porilaiselle hyvää. Kun ei ole kiire mihinkään, voi tehdä lähes mitä milloinkin huvittaa.

Vihakara ei usko sattumaan.

– Kaikella on tarkoituksensa. Aina on jokin prosessi takana, joitain valintoja, jotka vaikuttavat asiaan.

Rauhallisina päivinä on aikaa ajatella, mikä kaikki johti tähän.

– Kiireinen työ, stressi ja pitkä työmatka. Vaihtelunhalu, joka sai vaihtamaan työpaikkaa.

Halki työelämän Anne Vihakaran päivät olivat 12–15 tunnin mittaisia.

– Ihan hirvittää se tehokkuuden vaatimus, mikä nyky-yhteiskunnassa edelleen on. Osa tekee liian paljon töitä, ja toisilla ei ole töitä ollenkaan. Tämä on aikapommi!

Sairaus ei sulje kaikkia teitä, sen Anne Vihakara on huomannut. Haastattelukutsujakin hänelle on satanut enemmän kuin työvuosien aikana.

Hyväkuntoisena ja toimintakykyisenä hän otti yhteyttä Muistiliittoon ja tarjoutui avuksi, jos tarvitaan. Puhujakutsuja on tullut tuon jälkeen. Sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunta ETENE:n valtakunnallisessa kesäseminaarissa elokuun lopulla 2017 Anne Vihakara puhui muistisairaan autonomiasta.

Rohkeus kertoa työikäisen muistisairaudesta on vienyt porilaisen myös lehtien palstoille. Juuri diagnoosin saaneena Anne Vihakara paistatteli päivää iltapäivälehden kansikuvassa.

– Olihan se melkoinen kokemus. Puhelimet alkoivat soida, kun sukulaiset, tuttavat ja työkaverit vuosien takaa kyselivät: mitä kauheata sinulle on tapahtunut?

Kuultuaan asian henkilön itsensä kertomana, moni soittajista totesi: ”Eihän sinulla tunnu olevan mitään hätää.”

– Eikä ollutkaan, Vihakara nauraa.

Kun julkisuuden kynnys on kerran ylitetty, Anne Vihakara on päättänyt jatkaa samalla linjalla ja puhua asiasta avoimesti.

Ihan sinuja muistisairauden kanssa ei vielä olla, sen hän on huomannut. Kun hän kertoo asiasta, jotkut sanovat: ”Jaa sinulla! Ei voi olla.” Toiset menevät aivan lukkoon.

Tällä hetkellä elämä soljuu hyvin. Kotona Vihakara selviää päivän askareista; tekee ruoan, pesee pyykit ja siivoaa kuten ennenkin.

Uuden ja oivaltavan löydönkin Anne on tehnyt. Hän ajatteli pitää päiväkirjaa, mutta kirjoittaminen ei maistunut. Kerran silmiin osui aikuisten värityskirja, ja siitä syntyi loistava idea.

– Hankin aikuisten värityskirjan ja teen siitä päiväkirjan. Väritän yhden sivun päivässä ja merkkaan sivun laitaan päivämäärän. Näen siitä yhdellä silmäyksellä, kuinka tarkasti pystyn vedot
tekemään.

Haastattelu on alun perin julkaistu Suomenmaan viikkolehdessä 18.8. Lehden voi tilata täältä.