Osa meistä elää vieraalla planeetalla – Autisti voi kokea tunteet niin voimakkaina, että pyrkii suojautumaan niiltä

Autismi ei ole synonyymi tunteettomuudelle, vaikka suomalainen menestyskirjailija niin luulee.

Päinvastoin: autisti voi kokea tunteet niin voimakkaina, että pyrkii suojautumaan niiltä.

Häntä voivat rasittaa myös äänet, valot, hajut ja kosketukset. Yksi koulupäivä voi viedä kaikki voimat.

Sadan ihmisen joukossa on todennäköisesti ainakin yksi, joka voidaan lukea autismin kirjoon.

Kirjo on laaja. On syvästi kehitysvammaisia ja puhumattomia, on kiusallisuuteen saakka puheliaita, sosiaalisesti aktiivisia ja älykkäitä Asperger-henkilöitä. Ja kaikkea mahdollista siltä väliltä.

Jos olet tavannut yhden autismin kirjon ihmisen, et vielä tiedä muista mitään. He eroavat toisistaan aivan yhtä paljon kuin ”neuronormaalitkin”. Yhteistä on se, että he ovat koko ajan muukalaisia tässä maailmassa.

He elävät kuin vieraalla planeetalla, jonka asukkaat käyttäytyvät oudosti, puhuvat ristiriitaisia ja toimivat epäloogisesti.

– Kukaan ei tiedä kuinka paljon autismin kirjon ihmisiä oikeasti on, sanoo järjestösuunnittelija Marjo Häyry Autismi- ja aspergerliitosta.

Monilla on jokin muu, väärä, diagnoosi. Monia ei ole diagnostisoitu lainkaan.

– Yleinen, tutkimuksiin perustuva arvio kuitenkin on, että Suomessa olisi noin 55 000 autismin kirjoon kuuluvaa. Suurin osa heistä on Asperger-henkilöitä, sanoo Häyry.

Oireyhtymän nimi tulee lääkäri Hans Aspergerilta, joka alunperin sitä kuvasi. Asperger tutki poikia, ja pitkään ajateltiin, että tytöillä oireyhtymää ei esiintyisikään. Käsitys on todettu vääräksi, mutta edelleenkään tyttöjen oireita ei usein tunnisteta.

Suomessa on noin 55 000 autismin kirjoon kuuluvaa.

Marjo Häyry

Aspergerin syndrooma -diagnoosin on voinut saada vasta muutaman vuosikymmenen ajan, ja vuonna 2018 se taas poistuu tautiluokituksesta.

– Sen jälkeen puhutaan vain autismin kirjon häiriöstä, joka jakaantuu alaryhmiin toimintakyvyn ja tuen tarpeen mukaan.

Häyry uskoo, että useimmat autistit hyötyvät uudistuksesta, jossa tuen tarvetta arvioidaan kansainvälisellä luokituksella. Siitä tulee olemaan apua myös niille, jotka nykyisen käytännön mukaan eivät saa diagnoosia ja jäävät väliinputoajiksi.

Kaikki Asperger-henkilöt ja heidän vanhempansa eivät uudistuksesta innostu.

Haittaluokituksen ongelma on se, että Asperger-henkilön tilanne voi vaihdella. Tänään toimintakyky voi olla erittäin hyvä, huomenna tilanne onkin toinen.

Kela ja lääketiede määrittelevät Aspergerin oireyhtymän sairaudeksi, vammaksi ja häiriöksi, jolla on oirekuvasto.

Monet Asperger-henkilöt kokevat tämän loukkaavana.

Heille Asperger on ominaisuus. He eivät ole huonompia tai viallisia. He ovat kokonaan erilaisia.

Tietokonevertaus on suosittu: ”Meillä on Linux, neuronormaaleilla Windows”.

Molemmat ohjelmat siis toimivat, mutta ne toimivat eri tavoilla. Eivätkä keskustele keskenään.

Toimittaja Heli Rintala julkaisi äskettäin kirjan Asperger-henkilöiden elämästä.

– Luulin tietäväni aiheesta aika paljon, mutta mitä useampia ihmisiä haastattelin, sitä useammin huomasin käsitysteni olleen pelkkää pintaa, ulkopuolisten kaavamaisia havaintoja siitä, miten kummallisesti tai ei-toivotusti Asperger-henkilöt käyttäytyvät.

– Sain tutustua herkkiin ja tunteellisiin, älykkäisiin, lahjakkaisiin, nokkeliin, luovasti ja omaperäisesti ajatteleviin ihmisiin, sanoo Rintala.

– He havaitsevat asioita, jotka muilta jäävät näkemättä. Heidän tarkkuutensa ja terävänäköisyytensä sai minut monta kertaa sanattomaksi. Aina en pysynyt mukana, kun haastateltava yritti viedä minut älylliselle seikkailulle omaan maailmaansa.

Sain tutustua herkkiin, nokkeliin ja luoviin ihmisiin.

Heli Rintala

Kirjassaan Liian ihmeellinen maailma? – Asperger-ihmiset kertovat Rintala halusi tuoda esiin Asperger-henkilöiden ja heidän perheidensä näkökulmaa. Haastateltavat eivät esiinny omalla nimellään. Sillä varmistettiin, että kaikista asioista voitiin puhua avoimesti.

Ongelmien ja vaikeuksien lisäksi oli tarkoitus kertoa myös aspergerilaisten vahvuuksista ja onnistumista.

Niitäkin löytyi, mutta jokaisessa haastattelussa nousi esiin myös sydäntä särkeviä asioita.

Lähes kaikki Rintalan haastattelemat Asperger-henkilöt ovat olleet koulukiusattuja. Monilla on itsetunto riekaleina ja he elävät – vastoin tahtoaan – kovin yksin ja eristettyinä.

– Kuulin, miten turhautuneita ja epätoivoisia he saattoivat olla, kun ymmärrystä ja tukea ei löydy mistään – ei aina edes läheisiltä. Heitä tsempataan, kannustetaan ja vaaditaan suoriutumaan paremmin, vaikka he jo ponnistelevat voimiensa äärirajoilla.

Rintala ei voi olla miettimättä, miten olisi itse selvinnyt, jos olisi pienestä pitäen kuullut vain moitteita ja negatiivisia kommentteja asioista, joissa on huono tai joita ei osaa lainkaan.

– Millaiseksi olisin kasvanut? Olisinko jaksanut? Olisinko kestänyt?

Myös Asperger-henkilöiden vanhemmat kertoivat Rintalalle, että he eivät tule kuulluiksi eikä heitä ymmärretä. Ammattilaiset, joita tavataan, eivät tunne Aspergerin syndroomaa.

Marjo Häyryn mukaan tässä onkin yksi Autismi- ja aspergerliiton keskeisistä tehtävistä.

– Osaamista tarvitaan neuvoloissa, päiväkodeissa, kouluissa, terveyskeskuksissa, sosiaalistoimistoissa – kaikkialla, missä ihmisiä palvellaan.

– Ja pitäisi puhua myös vanhustenhoidosta. Ei Asperger mihinkään katoa ikääntymisen myötä, Häyry muistuttaa.

Juttu ilmestyi alun perin Suomenmaan viikkolehdessä 18.11. Lehden voi tilata täältä .