"Hän ei arvosta autismikirjon ihmisiä" – Trumpin hallinnon terveysministerin puheet herättävät pelkoa

Rokotekriitikkona ja salaliittoteoreetikkona tunnettu Yhdysvaltain terveysministeri Robert F. Kennedy jr. sai monen autismikirjolla olevan ihmisen hälytyskellot soimaan, kun terveysministeriön johtaja lupasi selvittää autismin syyn syyskuuhun mennessä. Presidentti Donald Trumpin hallintoon kuuluva Kennedy on puhunut autismidiagnoosien lisääntymisestä Yhdysvalloissa terveyskriisinä.

– Syyskuuhun mennessä tiedämme, mikä aiheuttaa autismiepidemian ja pystymme hävittämään nuo altistumiset, Kennedy sanoi huhtikuussa BBC:n mukaan.

Kennedy on myös sanonut, että monet autistiset lapset ”eivät koskaan maksa veroja, pelaa pesäpalloa, kirjoita runoa, mene treffeille tai käytä vessaa ilman apua”.

Kennedyn puheet ovat herättäneet pelkoa autismijärjestöissä Yhdysvalloissa ja maailmalla aina Suomessa asti. Arvostelijoiden mukaan Kennedyn puheissa on nähty kaikuja 1900-luvun eugeniikka-ajattelusta, jolla perusteltiin muun muassa tiettyjen ryhmien pakkosterilisaatiota Yhdysvalloissa ja Euroopassa.

– Hän ei arvosta autismikirjon ihmisiä. Hän kokee heidät taakkana yhteisöille, perheille ja yhteiskunnalle, eikä näe heitä ihmisarvoa omaavina ihmisinä. Kyllähän se hyvin vahvasti eugeniikkaan viittaa, arvioi STT:lle Autismiliiton asiantuntija Pia-Maria Topi.

– Se on aiheuttanut suurta huolta kansainvälisesti niissä kuvioissa, missä työskentelen ja vaikutan. Hyvin monet meistä kirjolla olevista ihmisistä kokevat, että se on tosi huolestuttavaa, sanoo STT:lle Heta Pukki, joka on Suomen Autismikirjon Yhdistyksen hallituksen jäsen sekä puheenjohtaja EUCAP:issa, joka on autismikirjolaisten järjestöjen eurooppalainen kattojärjestö.

Lääketieteellisesti autismikirjon häiriö määritellään nykyään laaja-alaiseksi keskushermoston kehitykselliseksi häiriöksi, joka alkaa varhain lapsuudessa ja vaikuttaa muun muassa vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon. Nykytiedon mukaan häiriö syntyy geenien ja ympäristön yhteisvaikutuksesta, mutta syntymekanismeja ei vielä tunneta tarkkaan.

Rokotekriitikkona tunnetun Kennedyn pelätään hakevan vain tukea aiemmin esittämilleen salaliittoteorioille, jotka ovat yhdistäneet rokotteet autismiin.

– Jos sanotaan, että puolessa vuodessa saadaan vastaus, niin kyllä se vastaus on silloin hänellä jo nyt mielessä. Hän haluaa pystyttää jonkinlaista näennäistutkimusta, jolla hän saisi pönkitettyä sitä vakaumusta, joka hänellä on, Pukki sanoo.

Autismidiagnoosien noustessa monenlaiset muut diagnoosit ovat vähentyneet, mikä kertoo Pukin mukaan siitä, että autisteiksi on todettu ihmisiä, jotka ennen olisivat saaneet jonkin muun diagnoosin. Hän mainitsee esimerkkinä MBD-oireyhtymän (Minimal Brain Dysfunction), jonka käyttö on vähentynyt ja jota pidetään Suomessa nykyisin vanhentuneena terminä.

Pukki ei itse usko, että mitään autismiepidemiaa on olemassa.

– En ole nähnyt mitään tutkimusta, joka olisi vakuuttavasti näyttänyt, että olisi todellista nousua. Enkä mitään, joka olisi vakuuttavasti liittänyt sen johonkin yksittäiseen ympäristötekijään, Pukki sanoo.

Kennedyn ajattelulla on pitkät perinteet jo vuosikymmenten takaa. Vaikka Yhdysvallat on Suomesta kaukana, vastaavaa ajattelua esiintyy myös Euroopassa ja Suomessakin sosiaalisen median keskusteluissa, Autismiliiton Topi kertoo.

– Varsinkin Yhdysvalloissa, mutta myös muualla maailmassa on ollut jo hyvin pitkään sellaisia ajatuksia, että autismi on sairaus ja ongelma. Tämäntapainen ajattelu on johtanut hyvin vakaviin kaltoinkohteluihin autismikirjon ihmisiä kohtaan, joten olemme aika huolissamme jälleen tällaisen puheen nousemisesta näin korkealle tasolle, kertoo Topi.

Huhtikuussa julkaistussa kannanotossaan Autismiliitto korosti, että autismitutkimuksen painopisteenä pitäisi olla autismikirjon ihmisten elämänlaadun parantaminen, ei autismin syiden selvittäminen. Järjestön mukaan autismi on osa ihmiskunnan luonnollista neuromoninaisuutta.

– Autismi on osa ihmiskunnan neurobiologista moninaisuutta. Se ei ole mikään sairaus. Tiedämme luonnosta, että moninaiset organismit kukoistavat, Topi sanoo.

Myös Heta Pukki korostaa sitä, että autismi ei ole yksiselitteisesti sairaus eikä pelkästään vamma, vaan kirjo ja yhdistelmä erilaisia ihmisten ominaisuuksia, joista osa on vahvuuksia ja osa haasteita. Hän kuitenkin vierastaa määritelmää, jonka mukaan autismi olisi moninaisuutta pelkästään myönteisessä mielessä.

– Olen taustaltani biologi. Sillä lausahduksella monimuotoisuudesta halutaan usein sanoa, että autismi ei ole vamma ollenkaan, ja sitä en voi täysin allekirjoittaa. En itse vammaisena autistina sitä ujostele, että ainakin minulla osa vammaisuudesta on ihan suoraan autistisiin ominaisuuksiin kytkeytyvää. Vammaisuuskin on luonnollinen osa ihmiskuntaa ja ihmisen monimuotoisuutta.

Autismiliitto ei ole yksiselitteisesti autismin syiden tutkimista vastaan, jos sen avulla autismia voidaan helpommin tunnistaa ja tarjota perheille varhaista tukea ja parempia palveluita.

– Tässä tutkimusasetelmassa, mitä Robert F. Kennedy ehdottaa, on ongelmana nimenomaan se, että hän haluaa poistaa autismin. Meillä ei ole mitään sitä vastaan, että autismin syitä tutkitaan, mutta olemme sitä vastaan, että autismi pyrittäisiin poistamaan, Topi sanoo.

Kennedy on kertonut liittovaltion käyvän läpi muun muassa massiivisten Medicare- ja Medicaid-palveluiden tietokantoja osana selvitystään. Hanke on kuitenkin kohdannut vastarintaa osavaltiotasolla, kertoo uutistoimisto Associated Press. Toukokuussa Illinoisin kuvernööri J. B. Pritzker allekirjoitti määräyksen, joka estää liittovaltiolta pääsyn illinoisilaisten autismitietoihin.

– Kyllähän se huolta herättää, että mitä tietoja kerätään, mihin niitä käytetään, kenelle ne tiedot tulevat ja mikä on se päämäärä, sanoo Autismiliiton Topi.

– Tämä on minulle hiukan ristiriitainen kysymys. Toisaalta olen myöskin ajanut sitä, että meistä kerättäisiin laajamittaisesti tietoa ja tilastoa siinä mielessä, että saataisiin selville, missä kaikki autistiset ihmiset ovat, minkälaisia meidän elämäntilanteemme ovat, mitä palveluja saamme ja millä tavalla meidän ihmisoikeuksiamme rikotaan, koska siitä olisi todellista hyötyä, sanoo Pukki.

Malliesimerkkinä Pukki käyttää Hollannin autismirekisteriä Nederlands Autisme Register (NAR), joka on vapaaehtoisuuteen perustuva ja pitkäaikaisiin kartoitustutkimuksiin sopiva rekisteri.