Taimi Piippo on elänyt yli puolet elämästään muistisairauksien kanssa – ensin sairastui äiti, sitten kaksi veljeä ja sisar

Muistisairaiden Karpalokodin olohuoneessa vedetään lakanoita.

Ulkona roimii ankara vesisade. Sekaan ei huvita mennä. Onneksi talosta löytyy myös kuntosali, jonne asukkaat voivat halutessaan mennä kuntoilemaan.

Televisiosta tulee iltapäivän kotimainen elokuva. Sitä sopii katsella iltapäiväkahvia odotellessa.

Asko on omassa huoneessaan päivälevolla. Hän valittaa vasemman jalan särkyä. Hoitaja Mervi Multala muistuttaa Askolle, että tämä sai aamulla särkylääkkeen.

Mervin tukemana Asko lähtee kahville olohuoneeseen. Ketteräliikkeinen Maria seuraa mukana. Osaaottavasti hän taputtaa Askoa olkapäähän.

– Kosketus on tärkeä. Taputtelemme ja halaamme puolin ja toisin, Mervi Multala kertoo.

Multala muistuttaa, että Karpalokoti on asukkaittensa koti, jossa eletään tavallista arkielämää.

– Pyrimme luomaan hyviä hetkiä jokaiseen päivään. Leivomme ja teemme yhdessä kotiaskareita, kuuntelemme musiikkia, laulamme ja pidämme muistelutuokioita. Keskiviikkoisin luemme Pyhäjärven Sanomia. Tavoitteena on hyvä ja turvallinen olo.

Vierailuaikoja Karpalokodissa ei ole, vaan omaiset voivat tulla ja mennä vapaasti. Toiselle omaiselle sopii paremmin aamu ja toiselle ilta.

Näin vuorojen vaihdon aikana talossa on tavallista enemmän henkilökuntaa. Aamussa on tavallisesti 5–6 työntekijää, illassa 4–5 ja yöllä yksi.

Mervi Multalan mukaan pienemmällä työntekijämäärällä ei selvitä niin, että myös työntekijöille jää hyvä mieli.

– Asukkaat saavat itse tehdä ja yrittää parhaansa. Se vie aikaa, Multala huomauttaa.

Suomessa sairastuu dementiatasoiseen muistisairauteen vuosittain noin 14 000 henkilöä. Ainakin 70 prosenttia heistä sairastaa Alzheimerin tautia. Työikäisistä etenevä muistisairaus on noin 7 000–10 000:lla.

Kaikki ihmiset unohtelevat asioita, ja ohimenevä muistihäiriö on varsin yleinen oire.

Joka kolmannella yli 65-vuotiaalla on muistioireita, mutta aina syynä ei ole muistisairaus. Jos muistin toiminta kuitenkin huolestuttaa itseä tai läheisiä, kannattaa aina hakeutua tutkimuksiin.

Ihmisen aivot ovat monimutkainen ja hienostunut järjestelmä. Aivoissa on arviolta 100 miljardia yksittäistä hermosolua eli neuronia, jotka lähettävät sähköisiä hermoimpulsseja.

Hermosolut voivat järjestäytyä lukemattomilla erilaisilla tavoilla toimiviksi hermoverkoiksi, minkä vuoksi jokaisen ihmisen aivot ovat ainutlaatuiset.

– Aivoissa tapahtuu vaikka mitä. Alzheimerista tiedetään eniten, kliinisen tutkimuksen johtaja Merja Hallikainen Itä-Suomen yliopiston aivotutkimuskeskuksesta toteaa.

Hallikainen muistuttaa, että aivoiltaan terve ikääntynyt ei ”höperöidy” eikä kärsi pahentuvasta uusien asioiden unohtamisesta.

Muistin nopeus ja tehokkuus heikkenevät iän myötä jonkin verran, mutta terve ikääntynyt ihminen on edelleen itsenäinen arkitoimissa.

Oikea diagnoosi auttaa ihmistä itseään ja hänen läheisiään selviämään.

Merja Hallikainen

Alzheimerin taudin perimmäistä syytä ei tiedetä. Keskeisenä tekijänä tautiprosessissa pidetään haitallisen beeta-amyloidin kertymistä aivokudokseen amyloidiplakeiksi.

Lisäksi tau-proteiini takkuuntuu aivojen hermosolujen sisällä hermosäiekimpuiksi, jotka tuhoavat hermosolun.

– Hermosolujen väliset yhteydet vähenevät ja aivot kutistuivat, Merja Hallikainen kuvaa.

Hallikainen varoittaa ”mitäpä tutkimaan, kun ei ole hoitoakaan” -asenteesta. Hän painottaa varhaisen tutkimisen ja diagnoosin tärkeyttä.

Muistitutkimuksiin kannattaa hakeutua ajoissa, sillä varhain aloitettu hoito tuottaa parhaat tulokset.

– Oikea diagnoosi auttaa ihmistä itseään ja hänen läheisiään selviämään. Löytyy selitys sille, miksi työstä ei selviä tai että läheisen kokemat harhat aiheutuvatkin Alzheimerista.

Vaikka muistisairautta ei pystytä parantamaan, sairastuneelle tehdään asianmukainen hoito- ja kuntoutumissuunnitelma, sairastunut pystyy ennakoimaan ja järjestelemään elämäänsä ja arjessa selviämistä voidaan lempeyttää.

Karpalokoti on Pyhäjärvellä vuonna 1990 perustetun Suomen Dementiayhdistyksen ylläpitämä. Yhdistys on Suomen Muistiliiton jäsenyhdistys.

Sen toiminnan tavoitteena on muistisairauksien tutkimuksen, hoidon ja kuntoutuksen kehittäminen, ja se toimii muistisairauteen sairastuneiden, omaisten ja läheisten sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden tukena.

– Kun yhdistystä perustettiin, oppikirjoissakin oli vain pari lausetta dementiasta, yhdistyksen puheenjohtaja Jukka Tikanmäki kertoo.

Hammaslääkäri Tikanmäki on pitkän linjan kunnallispoliitikko ja poliittinen vaikuttaja.

Kun Karpalokotia puuhattiin Pyhäjärvelle, Tikanmäki keskittyi rahoitusneuvotteluihin Raha-automaattiyhdistyksen kanssa. Silloinen terveyskeskuslääkäri Ilkka Winblad hoiti paperisodan sisältöpuolen.

Ensimmäiset asukkaat koti sai 18. syyskuuta vuonna 1994.

Karpalokoti on koti, kuntoutumis- ja tutkimuskeskus. Siellä on kehitetty dementiahoitoa ja viety sitä Muistiluotsi-verkoston avulla myös alueille.

Keskeisiä elementtejä hoidossa ovat rauhallisuus ja lääkkeiden karsiminen. Rauhoittavat lääkkeet saattavat vain pahentaa muistisairautta.

Karpalokodin asukkailla on kaikkia muistisairauksia: Alzheimerin tautia, Lewyn kappale -tautia, verisuoniperäistä muistisairautta, otsa-ohimolohkorappeumasta johtuvaa muistisairautta.

Merja Hallikainen on ollut kirjoittamassa syksyllä ilmestyvää Muistisairaan hoidon hyvät käytännöt -kirjaa.

Muistisairaan hoidon järjestämisessä ja kaikissa hoitotilanteissa lähtökohtana on muistisairaan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen, yksilöllinen kohtaaminen ja ohjaaminen.

Hoidon perusta on säännöllisesti ja aina tarvittaessa päivitettävä kokonaisvaltainen kuntoutumissuunnitelma.

Jukka Tikanmäki korostaa, että muistisairaat pitää ottaa huomioon myös sote-mylläkässä.

– Pelkät toimintayksiköt eivät riitä. Henkilökuntaakin pitää kouluttaa, Tikanmäki muistuttaa.

Hän huomauttaa, että yhteiskunta säästää huomattavasti, kun ihmiset tutkitaan ja oikea diagnoosi ja lääkitys löytyvät ajoissa.

Pyhäjärveläinen Taimi Piippo käy Karpalokodissa lähes päivittäin.

– Tiedän, mitä tarkoittaa sairastaa muistisairautta. Olen elänyt muistisairauksien kanssa enemmän kuin puolet elämästäni ja raskaimman kautta, Piippo tiivistää Karpalokodin salissa.

Piipon kolme omaista on sairastunut muistisairauteen: äiti, sisar ja kaksi veljeä. Tuula ja Heino asuvat molemmat Karpalokodissa.

Taimi Piipon äiti alkoi nähdä harhoja noin 75-vuotiaana.

– Mikä äidillä on, kun se on niin jännä, Taimi muistelee pohtineensa äitinsä tilaa.

Tytär vei äidin lääkäriin Ouluun.

– Psykiatri totesi, että Kekkonenkin olisi parantunut, jos sairauteen olisi lääke. Mutta apua ja lääkettä ei ollut.

Taimi Piippo hoiti vuonna 1978 sairastunutta äitiään 12 vuotta.

– Se on raskas sairaus, hän toistaa painokkaasti.

Aluksi Piippo kulki Oulusta viikonlopuiksi Pyhäjärvelle. Sisar hoiti äitiä viikolla.

Selvitäkseen päivästä toiseen perheen oli kehiteltävä hoitokeinoja: sukulaisia ja työllistettyjä saatiin hoitamaan äitiä ja veljeä.

Äidin muistisairaus johtui aivoverenkierron häiriöstä, ja sitä edisti myös halvautuminen. Ankaran flunssan sairastettuaan äidin persoona muuttui ratkaisevasti yhdessä viikonlopussa.

Äiti kuoli 91-vuotiaana vuonna 1997. Hän sai olla loppuun asti kotonaan, vaikka oli loppuajat pyörätuoliin ja sänkyyn sidottu.

– Äiti oli onnellinen, vaikka puhekykykin meni. Hän sai olla kotona. Joskus saattoi hymykin tulla.

Sisar sai ensimmäiset oireet viisi vuotta sitten, jolloin hänen persoonansa muuttui vähitellen.

– Katosta tippuu vettä, vaikeaan Lewyn kappale -tautiin sairastunut Tuula saattoi soittaa sisarelleen.

Sairastuminen oli Taimin mukaan kova paikka sisarelle.

– Hän osasi verrata tilannettaan äitiin, masentui ja itki paljon.

Tuula on nyt 69-vuotias. Vuosi sitten hän vielä puhui, mutta nyt hänen puheensa on muuttunut epäselväksi.

– Taaksepäin mennään koko ajan. Hän kaipaa äitiä ja elää lapsuuttaan. Joskus hän tuntee minut.

Mervi Multala uskoo, että muistisairaus on omaisille jopa suurempi kärsimys kuin sairaalle itselleen.

– Luopuminen on raskasta, kun toinen on hiipunut pois.

Merja Hallikaisen mukaan sairauden tunto pysyy pitempään nuorena sairastuneella. Ihminen masentuu. Pikkuhiljaa sairauden tunto häviää, eikä muistisairas koe olevansa sairas ollenkaan.

Elämässä pitää olla mukana eikä jäädä yksin.

Taimi Piippo

Muistisairauksien perinnöllisyydestä ei paljoa tiedetä.

Merja Hallikaisen mukaan Suomessa näyttäisi olevan muutamia sukuja, joissa on perinnöllinen syy sairastua Alzheimerin tautiin. Otsa-ohimolohkorappeuma esiintyy suvuittain noin 35–40 prosentilla sairastuneista. Suvun sisällä on kuitenkin vaihtelua oirekuvassa, ja oireiden alkuikä voi vaihdella suuresti.

Taimi Piippo ei vastaa ensimmäistä kertaa kysymykseen: Eikö pelota, että sairastut itse?

– Mitä se auttaa ruveta pelkäämään. Sairaus tulee, jos on tullakseen.

Sen Piippo kuitenkin uskoo, että elämäntavoilla asiaan voi vaikuttaa.

– Ravinto, liikunta, sosiaalinen elämä. Pitää nukkua ja syödä hyvin, Piippo luettelee tottuneesti.

Piippo on myös dementiayhdistyksen varapuheenjohtaja, tomera muistisairaiden puolestapuhuja.

– Elämäntavoilla voi vaikka siirtää sairastumista. Elämässä pitää olla mukana eikä jäädä yksin.

Reportaasi ilmestyi alun perin Suomenmaan viikkolehdessä 29.9. Lehden voi tilata täältä.